Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

аметист

Более разумный подход к людям, чей разум отличается

Оригинал статьи находится здесь.

Скоро ожидается публикация книги Стива Силбермана «Нейроплемена: Более разумный подход к людям, чей разум отличается». Как и Оливер Сакс (а Стиву принадлежит подробная статья об известном неврологе), он способен быть очень чувствительным наблюдателем других людей. (Еще он очень талантливый писатель и до нелепости хороший парень). Стива не интересуют простые описания того или иного расстройства – ему важно понять, как его герои видят мир, погрузиться в их удовольствия, страсти и трудности. Ранее я писал о новом исследовании, которое показало преимущества людей с аутизмом в усвоении информации: они способны замечать больше, по крайней мере, если речь идет о зрительном восприятии. Учитывая будущую книгу Стива и сложность подобной темы, я был рад возможности задать ему несколько вопросов. Стив давно является автором статей журнала Wired, а также блогов о науке, разуме и культуре в проекте NeuroTribes Общественной научной библиотеки. Он живет со своим мужем Кейтом Карракером в Сан-Франциско.

Как следует широкой публике воспринимать аутизм? Это болезнь? Это инвалидность? Нам следует искать способ вылечить его?
Collapse )
аметист

Аманда Баггс «У моей семьи это в крови»

Пост из другого блога, оригинал находится здесь.

Это текст для следующего «карнавала» блогов об инвалидности. Один из его вопросов: «Есть ли кто-то, кого вы знаете в реальной жизни или онлайн, кто оказал влияние на ваши взгляды на инвалидность или на людей с инвалидностью в целом?» Вот мой ответ.

Как мне описать множество случаев, когда моя семья формировала мои взгляды на инвалидность? Это все разрозненные обрывки. И собираясь описать это, я не хочу создавать впечатления, что моя семья – эта некая романтическая утопия инвалидности. Это далеко не так. Было очень много недопонимания, предрассудков и эйблизма, как и в почти каждой семье. В то же время, будучи теми, кто они есть, члены моей семьи многому научили меня, даже не зная об этом, им не нужно было прилагать для этого никаких усилий. Они научили меня, что несмотря на те слова, которые время от времени слетали с их губ, несмотря на предрассудки, из-за которых один член семьи запретил мне приближаться к его детям – он запретил мне это, потому что я постоянно жила в интернате. Однако за фасадом подобного поведения было нечто более глубокое, нечто, что невозможно полностью искоренить или не заметить. А поскольку я воспринимаю такие вещи изнутри, я смогла научиться тому, чему меня никто не учил.

Большинство моих близких или дальних родственников имеют тот или иной опыт в отношении инвалидности. Если говорить о традиционных классификациях, то это и нарушения развития, и психиатрическая инвалидность, и хронические заболевания, и физическая инвалидность, и когнитивная инвалидность, были и состояния, которые размывают все эти искусственные границы. В моей семье такой опыт практически повсеместен. Я вовсе не преувеличиваю. Я ненавижу заполнять анкеты в кабинете врача с вопросами о медицинской истории семьи. В результате, я обвожу практически все пункты и пишу массу комментариев.
Collapse )
аметист

Открытое письмо к людям без когнитивной инвалидности

Пост из другого блога, оригинал находится здесь.

Жить с инвалидностью, которая незаметна с первого взгляда – очень тяжело. Уже существует открытое письмо к людям, у которых нет невидимой инвалидности, но это письмо больше относится к физической болезни, например, хронической боли. С ним можно ознакомиться здесь: http://www.tertius.net.au/id/openletter.html

Я думаю, что существует не меньше заблуждений о людях с психической или когнитивной инвалидностью, особенно если она не очевидна со стороны. Это письмо к людям, у которых нет психической инвалидности, по формату оно более или менее похоже на то письмо, ссылка на которое стоит выше. Это не попытка плагиата, просто с моей точки зрения этот формат очень хорошо подходит для такого письма, и в некоторых местах я напрямую цитирую оригинальное письмо. Если бы не это письмо, то я бы не смог написать этот текст, так что я просто хочу предупредить: «Если кажется, что это заимствовано из того письма, то так и есть».

Итак, если перейти прямо к делу… Мне бы хотелось, чтобы прежде чем судить меня, вы поняли обо мне следующее:
Collapse )
аметист

Мемуары известной ученой с шизофренией побудили других людей открывать свой диагноз

Оригинал статьи находится здесь здесь.



Исследователи давно гадали, как некоторым людям с шизофренией удается настолько контролировать свои симптомы, чтобы жить продуктивной и успешной жизнью. Проблема в том, что такие люди не стоят в очереди к исследователям. Во-первых, практически всегда такие люди очень тщательно скрывают свой диагноз от окружающих. Во-вторых, участие в исследовании может стать еще одним стрессом в их и без того нелегкой жизни.

Однако сейчас ситуация начинает понемногу меняться, частично благодаря популярным мемуарам известного товарища по несчастью. В 2007 году, тщательно взвесив «за» и «против», Элин Р. Сакс, профессор юриспруденции Университета Южной Калифорнии, опубликовала свою автобиографию, посвященную борьбе с шизофренией – «Центр не выдержит». Книга тут же стала сенсацией среди специалистов в области психического здоровья и бестселлером среди широкой публики, доктор Сакс даже заслужила благодаря ей премию «гения» фонда МакАртуров в 500 000 долларов.
Collapse )
аметист

Посвящается Милеве. «Секрет творчества – в умении не разглашать твои источники» А. Эйнштейн.

Оригинал взят у accion_positiva в Посвящается Милеве. «Секрет творчества – в умении не разглашать твои источники» А. Эйнштейн.
Данный текст - перевод эпилога книги "Учебник для битых женщин (для тех, которые не хотят ими быть)" доктора Консуэло Барэа:

 

Collapse )
аметист

Джулия «Инвалидность, а не отличие»

Пост из другого блога, оригинал находится здесь.

Долгое время я думала о себе, как о другой. У меня не было инвалидности. Господи, конечно нет, мне же хорошо дается математика, и я прочла «Отверженных» без цензуры всего в 12 лет! Я перешла из седьмого класса сразу в девятый! Я бы вообще была в полном порядке, если бы люди перестали все время меня трогать.

Я просто была другой, так все говорили. Они говорили, что быть другой – это круто, в этом есть определенный вызов обществу, это делает меня особенной, и означает, что я ничем не хуже всех остальных. Я была другой, именно поэтому я считала, что у меня нет пальцев ног, если я их не вижу. Именно поэтому я проводила все полтора часа урока геометрии, проверяя, до какого числа я дойду, если буду складывать 15. Именно поэтому я всегда помнила, когда чей день рождения. Невелика проблема. Я просто была другой, понимаете, я воспринимала мир иначе, чем мои ровесники, со мной происходили другие события, которые имели для меня другое значение. Я была другой, так что и мой мир был другим. Все было хорошо. За исключением того, что все это было неправдой.
Collapse )
аметист

Джим Синклер «Представление для Общества интерсексуалов Северной Америки»

Мне повезло гораздо больше, чем многим другим интерсексуалам. Моя интерсексуальность связана с «недоразвитием» половой анатомии, а не с ее «смешанностью». Первоначально меня считали девочкой, что продолжалось до середины подросткового возраста, так что меня не подвергали ранним операциям и другим инвазивным процедурам.

От меня ожидалось, что я буду считать себя девочкой, хотя я с самого раннего возраста знал, что в этом есть «что-то не то». Однако поскольку у меня были очень тяжелые нарушения коммуникации и множество других проблем, это не было приоритетом, и родители с врачами считали, что я это просто «перерасту». Когда же мне исполнилось двенадцать или тринадцать лет, то я не только не перерос это, но а) у меня не «выросли» ожидаемые физические признаки, и б) я начал говорить достаточно хорошо, чтобы заявить, что я НЕ хочу быть девочкой.

Collapse )
аметист

Элизабет Трестон «Доктор по веселью»

Оригинал статьи находится здесь

До того как я попала в эксклюзивный клуб травм спинного мозга, мы с подружками называли гинеколога «доктор по веселью». Смысл был в том, что если ты ходишь к гинекологу, то ты занимаешься сексом. После моей травмы я (ошибочно) решила, что теперь я никогда не буду заниматься сексом, и, стало быть, в списке врачей, которых я должна посетить, никогда не будет гинеколога. Меня гораздо больше интересовало, где достать новую пару очков.

У меня привычка делить свою жизнь на отдельные части. Сначала, я сосредоточилась на образовании, потом на карьере, потом на материальной стороне жизни. На последнем месте у меня стояли отношения. Так было до тех пор, пока я не решила, что мне нужно найти кого-то, с кем я разделю свою жизнь. В ходе интереснейшего путешествия, о котором я с удовольствием расскажу в другой раз, у меня завязался роман с привлекательным мужчиной, у которого были жемчужно-белые зубы и сильные мозолистые руки плотника. Пришло время нанести визит «доктору по веселью» и получить контрацепцию.
Collapse )
аметист

Рейчел Коэн-Роттенберг «Быть еврейкой и аутисткой – разные меньшинства, одинаковая критика»

Этой статьей я вовсе не хочу сказать, что мой подход – это единственный возможный подход, или что религия – это лучше, чем отсутствие религии, или что иудаизм – это истина, а остальные пути неверны. До тех пор, пока люди поступают по совести и этично, мне совершенно все равно, верят ли они во что-либо или избегают религии словно чумы. Большую часть жизни я занималась борьбой за социальную справедливость от лица всего прогрессивного иудаизма, поскольку в этой культуре я дома, и потому что она предоставляла мне полезную структуру для деятельности. Я не терплю никаких проявлений прозелитизма и фундаментализма; я отвергаю любое насилие, кто бы его ни совершал; и я поддерживаю справедливое решение конфликта Израиль/Палестина, основанное на двух государствах, и да случится это еще при нашей жизни.

Последние два года я все отчетливее осознаю, как другие люди воспринимают аутистов. Как вы все знаете, новости в целом неважные. Когда я прокладывала себе путь сквозь самые разнообразные ошибки и полную чушь, у меня возникло знакомое чувство, как будто я все это уже слышала раньше. Однажды я, наконец, поняла в чем тут дело. Я сталкивалась с такими же стереотипами и ложной информацией в отношении евреев, что и в отношении аутичных людей.

Все люди из меньшинств в той или иной степени сталкиваются с одинаковыми ложными обвинениями, но схожесть моего опыта чужих предрассудков как еврейки и как аутистки просто поразительна. Вот несколько примеров наиболее вредных мифов.
Collapse )
аметист

«Поправляйся»

Оригинал статьи находится здесь

Поправляйся.

Они желают добра. Они всегда желают добра. Людям полагается так говорить, если кто-то из их знакомых испытывает боль, дискомфорт или болезнь. По опыту я поняла, что когда в ответ я начинаю плакать и восклицать «Как вы можете говорить мне такое?», то это гарантированно ведет к самым разным неприятностям, с которыми я не готова иметь дело. Хотя только такая реакция отражает мои чувства в ответ на это слово.
Collapse )