sadcrixivan (sadcrixivan) wrote,
sadcrixivan
sadcrixivan

Categories:

Аня Суза «У меня синдром Дауна, но меня не надо жалеть»

Моей маме было 44 года, когда она родила меня, еще у меня есть две старшие сестры. Мама была актрисой, а папа – известным индийским художником. Они расстались, когда мне было два года. Мама воспитывала нас одна, что должно быть было очень тяжело.

Тогда в шестидесятых годах никто не говорил о синдроме Дауна, не был доступен амниоцентез [для диагностики синдрома во время беременности]. Мама не говорила со мной об этом, когда я была маленькой, но потом она сказала мне, что когда я родилась, врачи сказали, что я буду калекой психически и физически всю мою жизнь, что я ничего не смогу делать самостоятельно. Однако несколько минут спустя медсестра зашла к ней в палату сказала: «Не слушайте вы их, миссис Суза. Ваша дочь принесет вам много радости». Это оказалось правдой. Мама всегда меня обнимала, говорила, что она меня любит, и я знаю, что она мной гордилась.

В возрасте пяти лет меня отправили в специальную школу, но я проучилась там только одно полугодие. Однажды моя учительница сделала коричневого плюшевого кролика и сказала, чтобы я отнесла его домой показать маме. Я разорвала его на клочки, потому что злилась, что мне не дали возможность попробовать сделать его самой, как другим детям. Шло время, и мама поняла, что в этой школе меня никто ничему не учит. Последней каплей оказался случай, когда мама услышала, как завуч спрашивает, что «этот монголоид» делает в ее школе.

Мама подала иск в суд, и по решению суда меня приняли в обычную школу, где я проучилась шесть лет. Сейчас все иначе, но в то время, если у тебя был синдром Дауна, то ты могла учиться только в специальной школе, независимо от своих способностей, и родителям приходилось бороться, если они были против. Я любила свою новую школу.

В возрасте 11 лет я пошла в ту же школу, что и мои сестры, Карен и Франческа, и там я впервые столкнулась с травлей. Мальчик постарше толкнул меня на игровой площадке, и так сильно повредил мне пальцы, что мне пришлось отправиться в больницу. В другой раз на меня плевали, и кто-то вылил горячий крем мне на голову. Мне была отвратительна реакция на меня некоторых детей и даже учителей, и это только потому, что я была другой.

У меня были две подруги, Никола и Саманта, которые всегда заступались за меня. И мои сестры всегда меня защищали. Я помню, как однажды мальчик начал пинать меня. Я испугалась, но Карен закричала: «А ну остановись, или я тебя пну». Мальчик был в шоке и убежал.

Люди могут увидеть, что у меня синдром Дауна из-за моих черт. У меня миндалевидные глаза, маленький нос, у меня плоские ступни и крошечные руки. Мне было, наверное, лет 17, когда я посмотрела в зеркало и подумала: «Неужели это я?»

Но я не помню, чтобы я плохо к себе относилась, потому что я считала себя симпатичной, и я знала, что я способная. Когда я прочитала про девочку из Америки, чьи родители подвергли ее множеству пластических операций, чтобы изменить ее черты, характерные для синдрома Дауна, я была в ужасе. Они считали, что сделают ее внешний вид «нормальным», но у ребенка не было возможности выбирать. Я никогда не думала о пластической хирургии – я счастлива с тем лицом, которое у меня есть. Мама активно помогала мне стать независимой, учила меня готовить и делать работу по дому. Она считала, что самое важное – дать мне свободу. Она верила в меня, так что я верила в себя.

Я ушла из школы в 18 лет и поступила в колледж, чтобы учиться административным навыкам и снабжению. В 21 год я получила административную должность в Ассоциации детей с синдромом Дауна, на этом месте я проработала 13 лет. После этого я работала в Камденском обществе для инвалидов по психике, затем стала менеджером по развитию организации «Молодые люди в первую очередь», где мы провели первую национальную конференцию для людей с синдромом Дауна. Я встретила своего партнера, Пола, на конференции для людей с особенностями обучения, когда мне был 21 год. Он на десять лет старше меня, и у него диабет. Это была любовь с первого взгляда. Тем вечером мы пошли на ужин и танцы. Пол по-старинному пригласил меня на танец. Это было очень романтично. После этого он позвонил мне и попросил пообедать с ним.

С тех пор мы всегда были вместе. Когда мы встретились, Пол жил со своей бабушкой. Она была очень старомодной, и ей не понравилось, что внук встречается с девушкой с синдромом Дауна. Так что на выходных Пол оставался у меня. Мы стали жить вместе в 1998 году. Тот факт, что у меня синдром Дауна, никогда не был проблемой для Пола. Он любит меня и восхищается моим позитивным отношением к жизни. Мы оба любим классическую музыку и читаем книги про Гарри Поттера. Он очень спокойный человек. Я называю его моим «сладким зайчиком».

Брак для нас не важен, потому что мы всегда будем вместе. Мы хотели бы создать собственную семью, но решили этого не делать. Один шанс из трех, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, и он также может унаследовать диабет Пола. Я не против того, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна, потому что я дам ему ту же любовь, что дала мне моя мама, но думаю, что мне будет трудно справиться с этим без поддержки. И с финансовой точки зрения это будет тяжело.

Иногда люди таращатся на меня на улице. Один мужчина в поезде назвал меня «монголоидом». Я решила, что лучше всего не обращать на него внимания, но я очень разозлилась. В другой раз мальчик в автобусе начал надо мной смеяться. В тот раз я встала и сказала все, что о нем думаю.

Я поражаюсь тому, что незнакомые люди считают себя вправе оскорблять меня. Кто они такие, чтобы судить? Охрана в магазинах спрашивала меня, есть ли у меня деньги, чтобы заплатить за еду. Я просто смотрела им в глаза и громко говорила: «Прошу прощения?» Если у меня есть инвалидность, то еще не значит, что я тупая или без гроша в кармане.

Я член попечительского совета Ассоциации синдрома Дауна, я выступала с речами и на телевидении. Мое послание в том, что мы можем добиться гораздо большего, чем предполагают люди, и что мы заслуживаем уважения.

Мой отец умер в прошлом году, но он жил в Америке, и мы не были близки. Однако когда мама умерла от сердечного приступа в 1990 году, это была катастрофа в моей жизни. Я хотела остаться в доме, где я выросла. Мама готовилась к этому дню, когда мне придется самой о себе заботиться, и мне претила идея о том, чтобы от кого-то зависеть. Люди были в шоке, когда я заявила: «Я буду жить здесь одна». Они боялись, что я устрою пожар. Но прошло 13 лет, и этого так и не произошло. Я нанимаю уборщицу, но я сама хожу за покупками, стираю и готовлю. Каждое воскресенье я делаю жаркое – Пол при этом режет овощи.

Лучшей подругой мамы была леди по имени Джун. После смерти мамы она стала мне второй матерью. Джун преподает работу с цветным стеклом, и я попросила ее показать мне нужные техники. Я обожаю расцветки стекла. Сначала я делала зеркала, но теперь я делаю мозаику и подсвечники тоже. Мое изображение русалки выставлялось в Парламенте, и член Парламента, Гленда Джексон, написала мне письмо о том, что ей очень понравилось. Некоторые мои работы также демонстрировались в соборе Эли.

Я себя не жалею, и я не хочу, чтобы меня жалели другие. Я получаю удовольствие от жизни, так что в этом нет необходимости. Я бы только хотела, чтобы те врачи, которые обсуждали меня после рождения, посмотрели, чего я добилась.

Источник:

http://www.intellectualdisability.info/values/downs_as.html
Tags: жизнь женщин, инвалидность, синдром Дауна
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for friends only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 3 comments